سرطان کودکان را نمي کشد
انجمن خون و سرطان کودکان
رئيس انجمن «سرطان كودكان ايران» ميگويد: «95 درصد مبتلايان كودك و نوجوان اين بيماري اگر به موقع به پزشك مراجعه كنند، به طور كامل بهبود مييابند. اين در حالي است كه هر سال از هر صد هزار كودك، حدود 20 نفر به سرطان مبتلا ميشوند و به اين ترتيب ميتوانند به زندگي اميدوارتر باشند. بيشك سرطان و ساير بيماريهاي خوني در كودكان هر يك به تنهايي آنقدر دردناك هستند كه لازم باشد به نهادهاي مقابله كننده با آنها بها داد و تقويتشان كرد تا شايد روزي ديگر هيچ كودكي رنج بيماري خوني را در تن خود حس نكند.
با دكتر حسن ابوالقاسمي رئيس انجمن سرطان كودكان ايران در اين زمينه به گفت وگو نشسته ايم. 
آقاي دكتر ابوالقاسمي! قبل از اينكه وارد بحث انجمن شويم، لطفاً كمي راجع به بيماري سرطان كودكان، فراواني آن و ميزان مرگ و مير كودكان از اين بيماري صحبت كنيد.
سرطان كودكان هر چند كه يك يا دو درصد از كل سرطانها را دربرميگيرد، اما از آنجا كه در سنين كودكي بروز ميكند، بسيار با اهميت است. تقريباً ساليانه از هر صد هزار كودك و نوجوان زير 15 سال بين 15 تا 20 نفر به سرطان مبتلا ميشوند. خوشبختانه سرطان كودكان را ميشود يك بيماري علاجپذير تلقي كرد و ما ميتوانيم افتخار كنيم كه امرزوه با حضور گسترده و فعاليت بي وقفه اعضاي اين انجمن در سراسر كشور، هر كودك سرطاني ميتواند حداقل به يك متخصص انكولوژي دسترسي داشته باشد و اين بسيار ارزشمند است. زيرا در سالهاي گذشته اين امكان وجود نداشت و كودكان مبتلا به سرطان اغلب جان خود را از دست ميدادند.
پس به اين ترتيب سرطان كودكان را ميتوان از زمره بيماريهاي مرگبار خارج كرد؟
امروزه 80 درصد اين دسته از بيماران به طور كامل بهبود پيدا ميكنند و اگر بيماران به موقع به پزشك مراجعه كنند، درمان قطعي به 95 درصد هم ميرسد. همين نكته كه خدمات درماني براي سرطان كودكان در دوردست ترين نقاط كشور مثل سيستان و بلوچستان هم به ميزان شهر بزرگ تهران توزيع شده، باعث خوشحالي است
.
آيا كودكاني كه به ساير بيماريهاي خوني، مثل هموفيلي، مبتلا هستند، هم زير چتر اين خدمات هستند؟
بيماريهايي مثل تالاسمي و ساير بيماريهاي خوني ژنتيكي كه در بين كودكان ديده ميشود توسط متخصصان كودكان كه فوق تخصص هماتولوژي هستند، درمان ميشوند. مبتلايان به ساير بيماريهاي خوني مثل هموفيلي هم تحت نظر متخصصان خون و انكولوژي قرار ميگيرند و ميزان مرگ و مير آنها به ميزان چشمگيري كاهش يافته است.
انجمن متخصصان «خون و سرطان كودكان ايران» در چه زماني و برپايه چه ضرورت هايي تأسيس شد؟
فكر تأسيس انجمن به بيش از شش سال پيش برميگردد. در آن زمان حدود 45 فوق تخصص خون و سرطان كودكان كه در سه مركز فلوشيب كشور آموزش ديده بودند، در ايران فعاليت ميكردند و اين افراد مثل متخصصان ساير رشته هاي پزشكي به تشكيلاتي نياز داشتند كه بتوانند در قالب آن تلاشهاي علمي و پژوهشي خود را سازماندهي و به جامعه عرضه كند. ضمن اينكه برخي امور كارشناسي كه از طرف وزارت بهداشت يا سازمان نظام پزشكي و يا پزشك قانوني مطرح ميشد و نياز به اظهارنظر قانوني داشت ميبايست توسط يك مرجع معتبر كه نماينده فوق تخصصهاي اين رشته هم باشد، مورد بررسي قرار ميگرفت.
به همين جهت ضرورت ايجاد يك تشكل صنفي و علمي به خوبي احساس ميشد و در همين راستا در سال 1379 «انجمن خون و سرطان كودكان ايران» كار خود را آغاز كرد.
چه كساني عهده دار راهاندازي انجمن بودند؟
ما با افراد پيشكسوت و كساني كه سمت استادي متخصصان اين رشته را دارند، صحبت كرديم و به همراه چند نفر از دوستان متخصص اولين جلسه تشكيل انجمن را در سازمان انتقال خون كه در آن زمان من معاونت پژوهشي آنجا را بر عهده داشتم، برگزار كرديم. به اين ترتيب امور اداري و مراحل ثبت انجمن هم انجام شد و اين تشكل صنفي در همان سال كار خود را آغاز كرد و خوشبختانه طي اين شش سال ما به قضاوت ديگران و گفته دبيرخانه انجمنهاي علمي، انجمن موفقي بودهايم و راندمان فعاليتهاي انجمن ما در رديف انجمنهايي است كه چند برابر ما سابقه و عضو دارند.
چه كساني ميتوانند عضو انجمن بشوند؟
اعضاي انجمن دو طيف پيوسته و وابسته را دربرميگيرند. اعضاي پيوسته همگي فوق تخصص هماتولوژي و انكولوژي هستند. به صورتي كه يا برد هماتولوژي و آنكولوژي دارند يا دوره آن را گذراندهاند. اما اعضاي وابسته كساني هستند كه در زمينه هاي مختلف مربوط به خون فعاليت دارند. ممكن است يك عضو در سازمان انتقال خون باشد و يا يكي متخصص داخلي يا دانشجوي ژنتيك باشد و حتي پرستاري كه در بخش مربوط به خون كار ميكند ميتواند عضو اين انجمن بشود و كارت عضويت بگيرد.
تعداد اعضاي انجمن در حال حاضر چند نفر است؟
در مجموع حدود صد نفر عضو داريم كه 63 نفر آنها فوق تخصص هماتولوژي و انكولوژي هستند.
براي بيماران هم امكان عضويت در انجمن هست؟
خير. بيماران نميتوانند عضو انجمن باشند. اما در همه سمينارها سعي كرده ايم كه زمينه حضور بيماران را فراهم كنيم. البته چون انجمن ما يك انجمن علمي است، بيماراني كه در اين رشته تحصيل ميكنند ميتوانند عضو انجمن بشوند. به عنوان مثال ما پزشكاني داريم كه مبتلا به تالاسمي هستند و به عضويت انجمن هم درآمده اند.
چه هدفهايي براي فعاليتهاي انجمن پيش بيني شده است؟
هدف نهايي انجمن ما ارائه سرويس بهتر در زمينه خدمات درماني و سلامت بيماران است و براي بهينه سازي اين سرويس دهي، نياز داريم كه افراد انجمن پروتكلهاي يكساني را اجرا كنند و از دانش يكديگر بهره مند شوند. در كنگره هاي مختلف شركت كنند و با ساير انجمنها و دستگاههاي دولتي ارتباط مستمر داشته باشند. به عنوان مثال ما حدود 18 هزار بيمار تالاسمي در ايران داريم كه در برخي شهرها خدمات بيشتري ميگيرند و در بعضي شهرها كمتر. تصور ما اين است كه با گذاشتن سمينارهاي متعدد، ارائه پروتكلهاي يكسان و دادن يك مجموعه علمي به همكاران در سطح استانها ميتوان خدمات را عادلانه تر به بيماران ارائه داد. لذا در اين شش سال سمينارهاي بزرگ و كوچك زيادي برگزار كرديم كه حتي پرستاراني كه درگير خدمت رساني به اين نوع بيماران بودند، در آنها شركت كردند. يا در مورد سمينارهاي خارج از كشور ما به شكل هماهنگ عمل كرديم، بيشترين تعداد شركت كننده را داشتيم و بيشترين مقالات از سوي متخصصان كشور ما ارائه شد. اين فعاليتها در ارتقاي سطح علمي اعضاي انجمن بسيار مؤثر بوده و نتيجه نهايي آن ارائه بهتر خدمات به بيماران بود.
از طرف ديگر ما موفق شديم مكان مستقلي را براي انجمن تهيه كنيم و اعضا ميتوانند راحت تر دور هم جمع شوند و تبادل نظر كنند.
در بخش آموزش و پژوهش چه كارهايي تا به حال توسط انجمن انجام شده است؟
انجمن در حوزه پژوهش، تعداد زيادي عضو پژوهشگر دارد و تا به حال چندين طرح ملي توسط اعضا تهيه و در انجمن اجرا شده است. از جمله طرح ثبت سرطان و كارآزمايي باليني كه شروع خوبي هم داشتهاند.
در زمينه آموزش هم بازآموزي هاي مدون را داريم كه در سطح تخصصي و فوق تخصصي هستند. سمينارهاي بين المللي از جمله ديگر فعاليتهاي انجمن است كه امسال در آبان ماه برگزار خواهد شد. ما سعي ميكنيم پروتكلهايي را كه در كشور مورد نياز است تدوين كنيم و از طرف ديگر زمينه را براي ترجمه و يا تأليف كتابهاي مورد نياز توسط اعضاي انجمن فراهم كرده و چاپ آنها را تضمين ميكنيم. از جهت فعاليتهاي اجتماعي هم همواره از پيشنهاد همكاري و مشاوره انجمن هاي ديگر استقبال كرده ايم و ارتباط گسترده اي را نيز با وزارت بهداشت و درمان داريم و در مباحث تخصصي، اعضاي انجمن را جهت كارشناسي به وزارت بهداشت و درمان معرفي ميكنيم.
اعضاي انجمن به طور مستمر در جلسات كارشناسي كه در حوزه نظام پزشكي برگزار ميشود، شركت ميكنند و نظراتشان را ارائه ميدهند.
آيا فعاليتهاي فرهنگي هم مد نظر انجمن شما قرار دارد؟
بله. يكي از اهداف ما نهادينه كردن اخلاق پزشكي در ميان پزشكان است و طرح مسائل و دردمندي هاي بيماران براي اعضاي انجمن يكي از راهكارهاي رسيدن به اين هدف است. از سوي ديگر ما در عمل هم غافل نماندهايم و هرگاه بيماري از نظر پرداخت هزينه ها، بيمه و ... مشكل داشته باشد، حداكثر همكاري را در حد توانمان با او خواهيم داشت.
در حال حاضر با چه مشكلاتي دست به گريانيد؟
من فكر ميكنم بزرگترين مشكل همه انجمنهاي علمي ضعف توان مالي آنهاست و ما هم از اين قاعده مستثني نيستيم و از كمبود منابع مالي رنج ميبريم.
و به عنوان مثال فعاليتهاي انتشاراتي انجمن گاهي به خاطر محدوديت مالي متوقف ميشود. مشكل ديگر كم بودن اختيارات انجمن است.
به نظر من انجمنها اين ظرفيت را دارند كه بسياري از اختيارات وزارت بهداشت به آنها واگذار شود و در كنار اين افزايش اختيارات، امكانات لازمه هم در اختيارشان قرار بگيرد.
يكي ديگر از چالشهاي ما اين است كه انجمنهاي علمي با اينكه محققان با تجربه اي را در ميان اعضاي خود دارند، از بودجه تحقيقاتي محرومند. به يك مؤسسه تحقيقاتي به راحتي بودجه دولتي تعلق ميگيرد و از روزي كه مراكز تحقيقاتي بزرگ در كشور تشكيل شدهاند، همه بودجه تحقيقاتي كشور به آن سمت سرازير شده است. اما انجمنها كه مستحق گرفتن پروژههاي تحقيقاتي و بودجه لازم براي اجراي اين پروژهها هستند، از گردونه خارج شدهاند. به نظر من اين كملطفي بزرگي در حق انجمنهاست. باور كنيم كه انجمنها بازوهاي علمي خوبي براي دولت هستند و بايد به آنها بها داد و تقويتشان كرد تا بتوانند سر پا بمانند. به طور قطع انجمنها ميتوانند كمكهاي زيادي را به رايگان از متخصصان عضو خود بگيرند، در حالي كه براي ساير دستگاهها اين امكان وجود ندارد. بنابراين بهتر است زمينه اي فراهم شود تا بتوانيم نظرات كارشناسي حوزه هاي دارو، غذا و سلامت را از متخصصان عضو انجمن هاي علمي بگيريم و به رشد علمي كشور كمك كنيم.
)
